【內容簡介】
本書是戴德森醫療財團法人嘉義基督教醫院42位白衣天使,觸動人心的敘事告白。
全書分為4大篇:起初的愛——護理新手篇、愛的延續——職場體驗愛的感動、弦外之音——觸動的省思、最後一哩路——臨終陪伴。
白衣天使將心靈感動化為文字,送給每位相遇的靈魂,無論猶在人間,還是遷居天堂。每一個難捨的瞬間,都是我們為你寫下的許願信,祈禱你們在另一個世界或人間安好,願我們的愛延續,溫暖每一個生命。
白衣天使用他們的專業、堅持和真情,讓我們看見愛的力量,見證生命的感動與珍惜。從這些故事裡,我們感受到生命無常,更明白愛的永恆。每一次全心照護,都是對生命最深切的祝福,願在任何地方的你們,安好無憂。
【作者簡介】
戴德森醫療財團法人嘉義基督教醫院 護理師
六十多年前,十六位美國明尼蘇達州女執事宣教護理師追隨戴德森醫師的腳步,遠渡重洋到了當時疾病叢生、困頓匱乏的嘉義。在二十多年期間持續接力,將寶貴的經驗與青春奉獻給異鄉的子民,為草創期的嘉基護理奠基。迄今,仍有一群人延續著戴德森醫師和宣教護理師們留下「起初的愛」的精神,在醫院與社區辛勤付出,與形形色色不同的生命相遇著,交織出美麗動人的故事。他/她們的名字,叫做「護理師」。
【目錄】
推薦序一 記錄生命故事 專業與暖心的陪伴 | 陳煒院長 |
推薦序二 護理情 | 陳清惠理事長 |
推薦序三 善的循環 | 林育靖醫師 |
推薦序四 敘事醫學從故事到反思—有溫度的護理 | 郭雅慧主任 |
推薦序一 記錄生命故事 專業與暖心的陪伴 | 陳煒院長 |
首部曲 |
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起初的愛——護理新手篇 |
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在路上 | 李昕旻 |
感動,就在一瞬 | 高敏 |
他是我朋友 | 黃郁如 |
與鄧麗君合照的迷彩少年 | 洪于婷 |
道謝、道愛、道別、道歉 | 李其臻 |
最美的信念——遇見溫柔生產 | 陳奕珊 |
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二部曲 |
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愛的延續——職場體驗愛的感動 |
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阿嬤的家 | 吳伊純 |
堅貞的愛情——老婆,我真的很愛妳 | Kang |
把愛傳出去 | 沈巧絃 |
就是愛 | 方斯瑜 |
還有多少時間? | 王嘉慧 |
我,做對了嗎? | 許汶鈺 |
護理的「愛」 | 柯宜汝 |
愛要及時 | 許家禎 |
愛的延續 | 吳怡穎 |
你還好嗎? | 江怡瑩 |
父愛如山 | 林雅雯 |
側耳傾聽 | 陳燕雪 |
再見,再見 | 陳燕雪 |
你「說」.我「聽」 | 陳燕雪 |
看見隱而未現的需求 | 蘇美雪 |
產房的那件傷心事 | 賴潔儀 |
寫在每一個生命上的醫療價值 | 賴潔儀 |
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三部曲 |
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弦外之音——觸動的省思 |
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讓自己沒有遺憾 | 吳伊純 |
眼淚下的聲音 | 林妙穎 |
是否聽見,那無聲的抗拒…… | 林冠伶 |
啪噠啪噠的聲音原來是為愛的奔走 | 蔡旻樺 |
他抗癌,我反思 | 蔡慧蓁 |
愛,超越專業 | 龔怡如 |
當我成為加害者 | 王品璇 |
那道光 | 鄭芸菁 |
您是我心中的英雄 | 汪怡慧 |
堅強 | 洪詣婷 |
此刻,我不是護理師,而是家屬 | 王姿盈 |
護理情——轉化的信念 | 徐書儀 |
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終部曲 |
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最後一哩路——臨終陪伴 |
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媽媽不要哭,我愛妳 | 吳姿萩 |
勇氣下的無憾 | 林妙穎 |
看得不是風景,是人生 | 潘佩菁 |
模範生畢業了 | 黃家麗 |
如果生命是一場冠軍賽 | 蕭琇秀 |
期待再次相遇的緣份 | 蕭文婷 |
陪伴到最後是煎熬還是解脫 | 吳瑋倩 |
最後一哩路 | 張佳鈴 |
我想回家 | 楊筑棻 |
預立一份愛的禮物 | 吳怡穎 |
安寧中的安寧 | 袁淑麗 |
永遠在我心 | 何沁葇 |
與死神的搏鬥 | 何佳珊 |
【專文推薦】
【陳煒院長推薦序一】
記錄生命故事 專業與暖心的陪伴
戴德森醫療財團法人嘉義基督教醫院 陳煒院長
《陪伴 敘說生命起落》這本書裡,透過所有護理師作者們的視角,與他們耐心傾聽每位病人的需要,記錄了許多病人的生命故事,以及他們在護理職涯及臨床照護的收獲與啟發。
從這本書中,我們可以看到敘事醫學如何幫助了許多護理師,在面對每位病人不同病況與壓力時,仍能保持對護理工作的初心與熱忱,並有效應對各種複雜的情緒挑戰。從中我看到護理工作不僅是護理技術與專業的實踐,更是與人同行的過程,是醫療服務裡最具溫度的延伸。
從日常的臨床操作、病人照護、家屬關懷到生命終點的陪伴,護理師不僅是每位病人的守護者,也是醫療體系中不可或缺的核心力量。在病房裡每一次的問候、在病人低落與困惑時的鼓勵話語,甚至在生命盡頭前的一段陪伴,這些看似平凡的日常互動,都成為病人、家屬以及護理師自身最美好的陪伴與鼓勵。
透過一個個動人的敘事,讓我們更深刻地體會到護理工作的意義,這本書展現了護理人員如何以專業知識與細膩的關懷,陪伴病人與家屬度過每一個困難時刻。這本書是對所有護理同仁的深情致敬,也是獻給他們的真摯禮讚。
希望每個人在閱讀這本書時,都能感受到書中想要傳遞的溫度與智慧。也期盼這本書能鼓舞所有站在第一線的護理同仁,成為您們工作裡專業成長的指引與心靈休憩的港灣。
【陳清惠推薦序二】
護理情
台灣護理人員福音協會理事長 陳清惠
這是一本由第一線護理人員執筆的臨床照護心情故事集。共集結了48篇,超過40位嘉義基督教醫院臨床護理人員的親身經歷。照護對象涵蓋甚廣,由新生兒至超過80歲的高齡都有,而執筆的護理人員,包括新手及資深人員。所有的故事都發生在實際的醫療照護情境中,赤裸裸的展現了生、老、病、死的人生寫照,透過護理人員的視角,處處可見因病苦、急難的醫療過程所激發出的各種人性表現,閱讀後讓人不但不會陷入生命無常的無奈中,反而因護理人員身歷情境的描述,讓我們看見並存於苦難下的人間溫暖。每一則故事篇幅都不長,但都隱含著濃郁的人間情懷,無論是夫妻之情或親子之愛,因病苦而湧現,由護理人員描述的字裡行間,可看見護理人員對照護的病人及其家屬的關注,陪伴他們同喜、同悲,也因著這份關注,人性的溫暖在護病間流轉,護理人員的情感,無形中也受到滋養,進而引發了對自身照護品質更深的反省,期許往後能做的更好、更完善。更有執筆的護理人員,謙卑的提到,應把病人或家屬當老師看待,他們與疾病共生的經驗,是我們最佳的教材。由此看來本書的價值,不僅是收集感人的照護故事,在成書過程,更因此促使執筆的護理人員,透過回憶及反省自身的照護經歷,對病人的理解更加深入,同時也促使個人對人性化照護的實踐更加精進。
本書也是提供護理人員實踐關懷照顧極佳的參考書籍,書中沒有生硬的照護準則與指引,而是將人性化關懷的行為,落實在一則則的人生實境之中,「想聊聊嗎?」、「可以告訴我你的感受嗎?」、「我可以抱抱你嗎?」,如此普通的話語,若是出自專業護理人員對一位陷入絕望的病人或家屬的問候,將會帶出難以預估的撫慰成效;一張加油鼓勵的小卡片,由護理人員之手遞給長期與病魔奮戰的病人或陪伴在旁的家屬,不知能增加他們多少持續努力下去的鬥志,而這些都是先進的醫療科技與藥物無法給的,這正是長時間守護在他們身旁,護理人員的專屬照護利器。此外,書中亦有提及情緒失控的病人及家屬,但在護理人員同理的傾聽與接納的態度下,得以由憤怒轉為感謝,進而顯示聆聽的重要。小小的動作,大大的感動,就蘊藏於每個護理人員與病人/家屬的互動之瞬間。
目前台灣因護理人力的短缺,致使已經十分忙碌的臨床護理工作,更是雪上加霜。本書有如一股清新的暖流,讀者若是護理人員,可重新燃起照護病人的熱情,滋養人性關懷的情懷與能力;若讀者不是護理人員,亦可透過本書,更認識人際間的同理與關懷,乃是疾病療癒不可或缺的元素,醫療終究有其極限,但發自內心的關懷,卻能撫慰疾苦病痛帶來的絕望與遺憾,讓愛永留人間,這也正是護理的媚力所在。
【林育靖醫師推薦序三】
善的循環
戴德森醫療財團法人嘉義基督教醫院 林育靖醫師
「不准妳讀護理,那是沒有用的工作!」書儀的外祖父這麼對她說,但她毅然決然堅持自己的決定。在她仍是個小護生時,外祖父病重,留給她的話卻是:「要學就好好學,不停的學,妳碰的是生命。」讀到這兒,我有好深的感觸。與身邊親愛的人,不往往如此表達對彼此的關心嗎?外祖父的「不准」,蘊藏了多少對外孫女的疼惜不捨,不願見她日復一日困在勞心勞力把屎把尿的工作裡;然而又是多麼驕傲,「碰的是生命」這般至高的職業推崇迴盪在書儀心中,外祖父的支持、肯定和期許,未曾因嚥下最後一口氣而終結。
直白的表達可以減少誤會,但人際間交流經常是迂迴的。有時我們糾結在字面意義或外顯行為,阻絕了愛的流動。但愛恆常存在。隨著護理師恩慈的眼與溫柔的筆,走入深闊遼遠的情感天地。閱讀間我時而受他們深情投入感動不已,時而為生命無常感慨唏噓。
護理生涯相識的病人中,總有幾個留下特別深刻的印象:精神病友麥克讓郁如領悟到「傾聽接納」往往比「衛教」更有效;與鄧麗君合照的迷彩少年令于婷難忘;品璇被妄想症病人視為加害者,無法靠近病患的無力感成為她寶貴經驗;怡慧娓娓道出她心目中的英雄;詣婷見到一位外籍看護被宣判癌症時的堅強;家麗照顧的「模範生」畢業了;急救對於加護病房的佳珊理應司空見慣,但面對一位原本還可以自己表達呼吸不適的奶奶,從插管到急救無效,還是滿心酸楚……每一則都是人間縮影。Kang、斯瑜、旻樺和佩菁敘說常見的病房夫妻,病重的一方都是長期由太太照顧的先生,可見社會上的性別分工與期待,仍有顯著的男女之別。
當護理師成為家屬,芸菁、姿盈和淑麗在照顧父母的過程中,對家屬心情更能感同身受,從而成為她們繼續護理工作的豐沛養分。家禎因同事先生猝逝,深刻感受到死亡威脅無所不在,愛要及時。昕旻則在自己生病之後,更加堅定投入護理的選擇。
「溫柔生產」的奕珊迎接新生喜悅美好,然而潔儀在產房、燕雪在恢復室,卻遇見失去寶寶的悲傷,美雪則帶我們關懷順產媽媽也可能陷落的憂鬱情緒。未能健康成長的孩子格外令人心疼,怡如筆下因罕病已成植物人狀態的兩兄弟、姿萩口中的豪豪,都有最堅強的媽媽。親子之情如何鬆手?我不捨嘉慧故事裡牽掛兒女的單親媽,心疼巧絃描繪的11歲便要失去母親的男孩。
妙穎和伊純的病患家屬不約而同地告訴她們:照顧父母是為了讓自己沒有遺憾。其臻、文婷和沁葇陪伴病家道謝、道歉、道愛、道別的「四道人生」,便是希望臨終關懷無憾。期盼善終,怡穎看見預立醫療是一份愛的禮物;冠伶照顧的老奶奶不再被強安上鼻胃管後,終於露出微笑;佳鈴照顧一位又喘又躁動的阿公,危急時刻病患兒子選擇不插管,她一方面必須在當下要家屬立刻決定,另一方面也明白家屬的痛苦煎熬,這些細膩的心緒流轉,正是護理師的仁心摯情。
高敏用心照顧病人後體會到更要關心家人;汶鈺向病人解釋病況後,一再回想是否還能做得更完善;慧蓁察覺自己有時會因疲憊而致同理心及耐心不足。欽佩她們的自省力外,也思考是否護理職場上工作量經常超出負荷,以致滿腔熱情卻力不從心。然而儘管工作繁重,瑋倩還是停下腳步聆聽家屬心聲;筑棻在病人離世後仍掛念著病人女兒是否心懷愧疚;怡瑩一句「你還好嗎」,替病人兒子開啟情緒出口。
有時,醫護反因病患家屬的回饋而得到療癒,宜汝、琇秀面對年輕生命的殞落定然難受,透過病家的安慰、感激,圓滿了愛的能量。如雅雯所言:「情緒是會傳染的,而且會形成善的循環!」這本文集,便是希望將護理師的愛傳送到每一個需要關懷的角落。
期盼閱讀著的你,也在善的循環中感受無限寬廣的愛。
【郭雅慧主任推薦序四】
敘事醫學從故事到反思——有溫度的護理
戴德森醫療財團法人嘉義基督教醫院 郭雅慧主任
六十幾年前,戴德森醫師立志要以醫療來傳揚上帝的愛,繞了台灣一圈後,落腳在當時醫療貧瘠的嘉義。後續有十六位宣教護士接續來台,協助建立護理制度,種下愛的種子。因此從慶祝60週年第一次的徵文開始,文章的主題從單純的心情分享「護理之美」、「護助年徵文」到敘事醫學的故事與反思「起初的愛-因為你,所以我」到「因為你,所以有你有我-後來的我們」,嘉基護理師逐漸興起用文字來敘說自己在工作中的感觸與反思。
時序已進入第七年,集結了2本嘉基護理特刊,每一個故事都觸動著讀者最深的感動,獲得很好的迴響。兩年前在嘉基路加堂舉辦”嘉基65敘事醫學專刊”發表會,由作者上台在台上讀出自己的文章,台下啜泣與不停的拭淚畫面一直在我腦海裡。這是護理最美的風景,因為有愛所以感動。發表會後接收到許多正向的回饋,因此觸發了這本書的誕生。本書共分為四個部份,分別是起初的愛講述新手護理的初衷、愛的延續體驗職場中愛的感動、旋外之音觸動作者的省思以及最後一哩路臨終陪伴的感動與省思。
專科二年級時不經意地在學校圖書館看到了”一個護士的碎記”作者是可可,安寧之母趙可士老師,他觸動了當時我對護理浮動的心並影響了後續的護理生涯。原來護理可以那麼貼近生命、影響別人並且有價值,於是逐漸放下心中的那個不喜歡。當照顧一位十六歲骨髓移植而產生排斥,全身起水泡躺在床上最後心願是能到外面吹一下風,但卻來不及幫卻實現;成為病人最後想見的人,只因可以在換衣服的時候最不痛;家屬說你不要說你了解我,因為你根本沒有經歷我們現在承受的…..。護理工作在陪伴每一段生命的起落的同時,有太多感受需要消化,藉由故事敘說文字的描繪,讓我們在一次整理思緒的脈絡,更關切每個故事背後的意涵及自己的價值觀。曾經有一本書影響了我,也期盼藉由這本書的出版,護理師們敘說的陪伴生命起落的歷程,能觸動你生命中的某個感受。
這本書的出版要感謝姚維仁前院長對敘事醫學的推動、陳煒院長的支持與育靖醫師敘事醫學進階班學員的帶領。最重要的是嘉基護理師作者群,每個故事都是在工作中最深度的覺察,延續這份省思與觸動,讓有溫度的護理成為嘉基護理存在的價值。
【內文試閱】
還有多少時間?
王嘉慧 上個月認識了乳癌末期的繁繁姊,回想初次見面的情境,繁繁姊圓圓的臉、憨憨的表情、真誠的回話,讓我留下深刻的印象,寒暄幾句評估疼痛症狀後,正準備要離開時,繁繁姊努力用左手抬起右側的胖胖手(淋巴水腫),禮貌性地示意再見,我心裡覺得這位病人真有禮貌。
兩天後病房訪視,繁繁姊虛弱地坐在床緣,側靠病床,說話時除了虛弱氣音外,感覺呼吸淺快,右手淋巴水腫的厲害,沉重到無法抬手,繁繁姊喘喘地和我分享家常:「和先生育有三名子女,為了讓小孩平安健康長大,辛勤的工作,節儉過日子,對未來充滿希望。兒子(以下簡稱弟弟)七歲時,先生騎機車載弟弟外出,發生重大車禍,弟弟頭部重創,智力受損、全身癱瘓、生活無法自理,兩夫婦邊工作邊照顧弟弟,雖然弟弟重度殘障,也養到十八歲了,去年先生因心臟病猝死,她身上的擔子更加沉重,現在住院,拜託大女兒(以下簡稱姊姊)把早餐店工作停下來,照顧弟弟,小女兒(以下簡稱妹妹)下班後從雲林騎機車來醫院陪伴照顧,隔天早上再騎機車到雲林上班。我要趕快好起來,回家照顧弟弟。」談話進行中了一會兒,姊姊視訊來電,繁繁姊慈愛地看著姐姐,詢問家裡大小事項,姊姊懂事地把鏡頭對向弟弟,讓繁繁姊看看弟弟,以解思念之苦,病房裡充滿濃濃母愛及對孩子的思念。
繁繁姊的病情一直無起色,神情落寞的問醫師:「還有多少時間?」醫師回應:「醫師不是上帝,無法預測每個人的時間。」反問繁繁姊為何深切想知道還剩多少時間?繁繁姊說:「時間對我來說很重要,很多事情需要先做安排。」詢問安寧醫師同樣的問題,安寧醫師說:「醫師不是上帝,無法預測每個人的時間,依病情變化來說,可能是以月計,快的話兩到三個月,無法超過半年。」繁繁姊眼淚潰堤、悲傷的說:「我好想活下去,我的孩子需要照顧,我想回家陪陪孩子……。每次急診住院,就會擔心要住院,可若留在家,姐姐又無法照顧我或處理突發狀況,不得已才來醫院,但我卻害怕會出不了院。」我安慰著繁繁姊說:「不論我們的時間有多少,都要珍惜清醒的時光,如果生命只剩兩個月,意識不清、完全臥床時,就無法做自己想做的事情或安排未來,我們應該好好珍惜把握意識清醒的時刻。」
繁繁姊深知病重無法回家照顧,同意轉入安寧病房後的第三天,繁繁姊坐在輪椅上,透過客廳的落地窗遠眺戶外景緻,夕陽餘暉映在繁繁姊的臉上,我明顯感受到繁繁姊眼神中的落寞,她輕輕說:「我好想回家看看孩子、想摸摸他們。孩子是我的命,我每天只能透過手機看著他們,卻無法陪在身邊,真的很想念孩子們。先生心臟病猝逝時,留下幾百萬保險理賠金給弟弟,並申請監護宣告保管弟弟的帳號,還交代妹妹擔任弟弟的監護人(監護宣告),弟弟有投保私人保險,因此不擔心弟弟以後的經濟狀況。我交代了兩個女兒,未來如果她們有自己的家庭,可以將弟弟送到安養院,不必擔心費用。我的時間不多,希望不要拖累孩子們。」接著,我與社工師討論如何實現繁繁姊見孩子們的心願。
隔日,繁繁姊確診新冠肺炎,病情急轉直下,確診後的第三天,繁繁姊病逝安寧病房。妹妹悲傷地哭著說:「不是還有幾個月嗎?為什麼這麼快?媽媽還有話沒對我說……,怎麼會這麼快!」護理師及社工師引導妹妹對病人表達四道人生,病房中彌漫著著濃厚的悲傷氣息。
病人病逝後,我常常思考醫療人員秉持行善、正義、不傷害、尊重自主原則照顧病人,醫師在告知病情時,擔心過於直白會傷害病人或讓病人失去求生意志,因此選擇委婉的方式告知。同時,他們也希望注入一些希望,以避免病人失去信心或家屬感到絕望。然而,過度委婉可能導致病人或家屬無法意識到時間有限,這樣的希望是否也會有過度期待的問題呢?每個病人都有精采的生命故事,當我們走進生命故事裡,才能真正理解病人的需求,與他們同在。繁繁姊是一位偉大、真誠、乳癌末期的單親媽媽,她需要提前準備很多事情,比如弟弟的監護宣告監護權、財產分配、對子女的未來期待和心願的實現等。醫療人員及早了解繁繁姊反覆詢問存活期的背後動機,雖然打擊很大,但偉大的母愛將讓繁繁姊堅強地安排未竟事宜,也給了家屬時間去進行內心的調適,準備面對可預期的死亡。
告知病情是一門藝術,而存活期的告知更是一門哲學。我期待醫療團隊能夠深入了解病人的生命故事,根據他們的個別性告知病情與預後,讓病人在生命的最後時刻能夠無憾面對生死。
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