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【內容簡介】
本書是戴德森醫療財團法人嘉義基督教醫院42位白衣天使，觸動人心的敘事告白。
全書分為4大篇：起初的愛——護理新手篇、愛的延續——職場體驗愛的感動、弦外之音——觸動的省思、最後一哩路——臨終陪伴。
白衣天使將心靈感動化為文字，送給每位相遇的靈魂，無論猶在人間，還是遷居天堂。每一個難捨的瞬間，都是我們為你寫下的許願信，祈禱你們在另一個世界或人間安好，願我們的愛延續，溫暖每一個生命。
白衣天使用他們的專業、堅持和真情，讓我們看見愛的力量，見證生命的感動與珍惜。從這些故事裡，我們感受到生命無常，更明白愛的永恆。每一次全心照護，都是對生命最深切的祝福，願在任何地方的你們，安好無憂。
【作者簡介】
戴德森醫療財團法人嘉義基督教醫院 護理師
六十多年前，十六位美國明尼蘇達州女執事宣教護理師追隨戴德森醫師的腳步，遠渡重洋到了當時疾病叢生、困頓匱乏的嘉義。在二十多年期間持續接力，將寶貴的經驗與青春奉獻給異鄉的子民，為草創期的嘉基護理奠基。迄今，仍有一群人延續著戴德森醫師和宣教護理師們留下「起初的愛」的精神，在醫院與社區辛勤付出，與形形色色不同的生命相遇著，交織出美麗動人的故事。他／她們的名字，叫做「護理師」。
【目錄】
推薦序一 記錄生命故事 專業與暖心的陪伴 | 陳煒院長 |
推薦序二 護理情 | 陳清惠理事長 |
推薦序三 善的循環 | 林育靖醫師 |
推薦序四 敘事醫學從故事到反思—有溫度的護理 | 郭雅慧主任 |
推薦序一 記錄生命故事 專業與暖心的陪伴 | 陳煒院長 |
首部曲 |
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起初的愛——護理新手篇 |
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在路上 | 李昕旻 |
感動，就在一瞬 | 高敏 |
他是我朋友 | 黃郁如 |
與鄧麗君合照的迷彩少年 | 洪于婷 |
道謝、道愛、道別、道歉 | 李其臻 |
最美的信念——遇見溫柔生產 | 陳奕珊 |
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二部曲 |
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愛的延續——職場體驗愛的感動 |
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阿嬤的家 | 吳伊純 |
堅貞的愛情——老婆，我真的很愛妳 | Kang |
把愛傳出去 | 沈巧絃 |
就是愛 | 方斯瑜 |
還有多少時間？ | 王嘉慧 |
我，做對了嗎? | 許汶鈺 |
護理的「愛」 | 柯宜汝 |
愛要及時 | 許家禎 |
愛的延續 | 吳怡穎 |
你還好嗎? | 江怡瑩 |
父愛如山 | 林雅雯 |
側耳傾聽 | 陳燕雪 |
再見，再見 | 陳燕雪 |
你「說」．我「聽」 | 陳燕雪 |
看見隱而未現的需求 | 蘇美雪 |
產房的那件傷心事 | 賴潔儀 |
寫在每一個生命上的醫療價值 | 賴潔儀 |
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三部曲 |
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弦外之音——觸動的省思 |
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讓自己沒有遺憾 | 吳伊純 |
眼淚下的聲音 | 林妙穎 |
是否聽見，那無聲的抗拒…… | 林冠伶 |
啪噠啪噠的聲音原來是為愛的奔走 | 蔡旻樺 |
他抗癌，我反思 | 蔡慧蓁 |
愛，超越專業 | 龔怡如 |
當我成為加害者 | 王品璇 |
那道光 | 鄭芸菁 |
您是我心中的英雄 | 汪怡慧 |
堅強 | 洪詣婷 |
此刻，我不是護理師，而是家屬 | 王姿盈 |
護理情——轉化的信念 | 徐書儀 |
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終部曲 |
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最後一哩路——臨終陪伴 |
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媽媽不要哭，我愛妳 | 吳姿萩 |
勇氣下的無憾 | 林妙穎 |
看得不是風景，是人生 | 潘佩菁 |
模範生畢業了 | 黃家麗 |
如果生命是一場冠軍賽 | 蕭琇秀 |
期待再次相遇的緣份 | 蕭文婷 |
陪伴到最後是煎熬還是解脫 | 吳瑋倩 |
最後一哩路 | 張佳鈴 |
我想回家 | 楊筑棻 |
預立一份愛的禮物 | 吳怡穎 |
安寧中的安寧 | 袁淑麗 |
永遠在我心 | 何沁葇 |
與死神的搏鬥 | 何佳珊 |
【專文推薦】
【陳煒院長推薦序一】
記錄生命故事 專業與暖心的陪伴
戴德森醫療財團法人嘉義基督教醫院 陳煒院長
《陪伴 敘說生命起落》這本書裡，透過所有護理師作者們的視角，與他們耐心傾聽每位病人的需要，記錄了許多病人的生命故事，以及他們在護理職涯及臨床照護的收獲與啟發。
從這本書中，我們可以看到敘事醫學如何幫助了許多護理師，在面對每位病人不同病況與壓力時，仍能保持對護理工作的初心與熱忱，並有效應對各種複雜的情緒挑戰。從中我看到護理工作不僅是護理技術與專業的實踐，更是與人同行的過程，是醫療服務裡最具溫度的延伸。
從日常的臨床操作、病人照護、家屬關懷到生命終點的陪伴，護理師不僅是每位病人的守護者，也是醫療體系中不可或缺的核心力量。在病房裡每一次的問候、在病人低落與困惑時的鼓勵話語，甚至在生命盡頭前的一段陪伴，這些看似平凡的日常互動，都成為病人、家屬以及護理師自身最美好的陪伴與鼓勵。
透過一個個動人的敘事，讓我們更深刻地體會到護理工作的意義，這本書展現了護理人員如何以專業知識與細膩的關懷，陪伴病人與家屬度過每一個困難時刻。這本書是對所有護理同仁的深情致敬，也是獻給他們的真摯禮讚。
希望每個人在閱讀這本書時，都能感受到書中想要傳遞的溫度與智慧。也期盼這本書能鼓舞所有站在第一線的護理同仁，成為您們工作裡專業成長的指引與心靈休憩的港灣。
【陳清惠推薦序二】
護理情
台灣護理人員福音協會理事長 陳清惠
這是一本由第一線護理人員執筆的臨床照護心情故事集。共集結了48篇，超過40位嘉義基督教醫院臨床護理人員的親身經歷。照護對象涵蓋甚廣，由新生兒至超過80歲的高齡都有，而執筆的護理人員，包括新手及資深人員。所有的故事都發生在實際的醫療照護情境中，赤裸裸的展現了生、老、病、死的人生寫照，透過護理人員的視角，處處可見因病苦、急難的醫療過程所激發出的各種人性表現，閱讀後讓人不但不會陷入生命無常的無奈中，反而因護理人員身歷情境的描述，讓我們看見並存於苦難下的人間溫暖。每一則故事篇幅都不長，但都隱含著濃郁的人間情懷，無論是夫妻之情或親子之愛，因病苦而湧現，由護理人員描述的字裡行間，可看見護理人員對照護的病人及其家屬的關注，陪伴他們同喜、同悲，也因著這份關注，人性的溫暖在護病間流轉，護理人員的情感，無形中也受到滋養，進而引發了對自身照護品質更深的反省，期許往後能做的更好、更完善。更有執筆的護理人員，謙卑的提到，應把病人或家屬當老師看待，他們與疾病共生的經驗，是我們最佳的教材。由此看來本書的價值，不僅是收集感人的照護故事，在成書過程，更因此促使執筆的護理人員，透過回憶及反省自身的照護經歷，對病人的理解更加深入，同時也促使個人對人性化照護的實踐更加精進。
本書也是提供護理人員實踐關懷照顧極佳的參考書籍，書中沒有生硬的照護準則與指引，而是將人性化關懷的行為，落實在一則則的人生實境之中，「想聊聊嗎？」、「可以告訴我你的感受嗎？」、「我可以抱抱你嗎？」，如此普通的話語，若是出自專業護理人員對一位陷入絕望的病人或家屬的問候，將會帶出難以預估的撫慰成效；一張加油鼓勵的小卡片，由護理人員之手遞給長期與病魔奮戰的病人或陪伴在旁的家屬，不知能增加他們多少持續努力下去的鬥志，而這些都是先進的醫療科技與藥物無法給的，這正是長時間守護在他們身旁，護理人員的專屬照護利器。此外，書中亦有提及情緒失控的病人及家屬，但在護理人員同理的傾聽與接納的態度下，得以由憤怒轉為感謝，進而顯示聆聽的重要。小小的動作，大大的感動，就蘊藏於每個護理人員與病人/家屬的互動之瞬間。
目前台灣因護理人力的短缺，致使已經十分忙碌的臨床護理工作，更是雪上加霜。本書有如一股清新的暖流，讀者若是護理人員，可重新燃起照護病人的熱情，滋養人性關懷的情懷與能力；若讀者不是護理人員，亦可透過本書，更認識人際間的同理與關懷，乃是疾病療癒不可或缺的元素，醫療終究有其極限，但發自內心的關懷，卻能撫慰疾苦病痛帶來的絕望與遺憾，讓愛永留人間，這也正是護理的媚力所在。
【林育靖醫師推薦序三】
善的循環
戴德森醫療財團法人嘉義基督教醫院 林育靖醫師
「不准妳讀護理，那是沒有用的工作！」書儀的外祖父這麼對她說，但她毅然決然堅持自己的決定。在她仍是個小護生時，外祖父病重，留給她的話卻是：「要學就好好學，不停的學，妳碰的是生命。」讀到這兒，我有好深的感觸。與身邊親愛的人，不往往如此表達對彼此的關心嗎？外祖父的「不准」，蘊藏了多少對外孫女的疼惜不捨，不願見她日復一日困在勞心勞力把屎把尿的工作裡；然而又是多麼驕傲，「碰的是生命」這般至高的職業推崇迴盪在書儀心中，外祖父的支持、肯定和期許，未曾因嚥下最後一口氣而終結。
直白的表達可以減少誤會，但人際間交流經常是迂迴的。有時我們糾結在字面意義或外顯行為，阻絕了愛的流動。但愛恆常存在。隨著護理師恩慈的眼與溫柔的筆，走入深闊遼遠的情感天地。閱讀間我時而受他們深情投入感動不已，時而為生命無常感慨唏噓。
護理生涯相識的病人中，總有幾個留下特別深刻的印象：精神病友麥克讓郁如領悟到「傾聽接納」往往比「衛教」更有效；與鄧麗君合照的迷彩少年令于婷難忘；品璇被妄想症病人視為加害者，無法靠近病患的無力感成為她寶貴經驗；怡慧娓娓道出她心目中的英雄；詣婷見到一位外籍看護被宣判癌症時的堅強；家麗照顧的「模範生」畢業了；急救對於加護病房的佳珊理應司空見慣，但面對一位原本還可以自己表達呼吸不適的奶奶，從插管到急救無效，還是滿心酸楚……每一則都是人間縮影。Kang、斯瑜、旻樺和佩菁敘說常見的病房夫妻，病重的一方都是長期由太太照顧的先生，可見社會上的性別分工與期待，仍有顯著的男女之別。
當護理師成為家屬，芸菁、姿盈和淑麗在照顧父母的過程中，對家屬心情更能感同身受，從而成為她們繼續護理工作的豐沛養分。家禎因同事先生猝逝，深刻感受到死亡威脅無所不在，愛要及時。昕旻則在自己生病之後，更加堅定投入護理的選擇。
「溫柔生產」的奕珊迎接新生喜悅美好，然而潔儀在產房、燕雪在恢復室，卻遇見失去寶寶的悲傷，美雪則帶我們關懷順產媽媽也可能陷落的憂鬱情緒。未能健康成長的孩子格外令人心疼，怡如筆下因罕病已成植物人狀態的兩兄弟、姿萩口中的豪豪，都有最堅強的媽媽。親子之情如何鬆手？我不捨嘉慧故事裡牽掛兒女的單親媽，心疼巧絃描繪的11歲便要失去母親的男孩。
妙穎和伊純的病患家屬不約而同地告訴她們：照顧父母是為了讓自己沒有遺憾。其臻、文婷和沁葇陪伴病家道謝、道歉、道愛、道別的「四道人生」，便是希望臨終關懷無憾。期盼善終，怡穎看見預立醫療是一份愛的禮物；冠伶照顧的老奶奶不再被強安上鼻胃管後，終於露出微笑；佳鈴照顧一位又喘又躁動的阿公，危急時刻病患兒子選擇不插管，她一方面必須在當下要家屬立刻決定，另一方面也明白家屬的痛苦煎熬，這些細膩的心緒流轉，正是護理師的仁心摯情。
高敏用心照顧病人後體會到更要關心家人；汶鈺向病人解釋病況後，一再回想是否還能做得更完善；慧蓁察覺自己有時會因疲憊而致同理心及耐心不足。欽佩她們的自省力外，也思考是否護理職場上工作量經常超出負荷，以致滿腔熱情卻力不從心。然而儘管工作繁重，瑋倩還是停下腳步聆聽家屬心聲；筑棻在病人離世後仍掛念著病人女兒是否心懷愧疚；怡瑩一句「你還好嗎」，替病人兒子開啟情緒出口。
有時，醫護反因病患家屬的回饋而得到療癒，宜汝、琇秀面對年輕生命的殞落定然難受，透過病家的安慰、感激，圓滿了愛的能量。如雅雯所言：「情緒是會傳染的，而且會形成善的循環！」這本文集，便是希望將護理師的愛傳送到每一個需要關懷的角落。
期盼閱讀著的你，也在善的循環中感受無限寬廣的愛。
【郭雅慧主任推薦序四】
敘事醫學從故事到反思——有溫度的護理
戴德森醫療財團法人嘉義基督教醫院 郭雅慧主任
六十幾年前，戴德森醫師立志要以醫療來傳揚上帝的愛，繞了台灣一圈後，落腳在當時醫療貧瘠的嘉義。後續有十六位宣教護士接續來台，協助建立護理制度，種下愛的種子。因此從慶祝60週年第一次的徵文開始，文章的主題從單純的心情分享「護理之美」、「護助年徵文」到敘事醫學的故事與反思「起初的愛-因為你，所以我」到「因為你，所以有你有我-後來的我們」，嘉基護理師逐漸興起用文字來敘說自己在工作中的感觸與反思。
時序已進入第七年，集結了2本嘉基護理特刊，每一個故事都觸動著讀者最深的感動，獲得很好的迴響。兩年前在嘉基路加堂舉辦”嘉基65敘事醫學專刊”發表會，由作者上台在台上讀出自己的文章，台下啜泣與不停的拭淚畫面一直在我腦海裡。這是護理最美的風景，因為有愛所以感動。發表會後接收到許多正向的回饋，因此觸發了這本書的誕生。本書共分為四個部份，分別是起初的愛講述新手護理的初衷、愛的延續體驗職場中愛的感動、旋外之音觸動作者的省思以及最後一哩路臨終陪伴的感動與省思。
專科二年級時不經意地在學校圖書館看到了”一個護士的碎記”作者是可可，安寧之母趙可士老師，他觸動了當時我對護理浮動的心並影響了後續的護理生涯。原來護理可以那麼貼近生命、影響別人並且有價值，於是逐漸放下心中的那個不喜歡。當照顧一位十六歲骨髓移植而產生排斥，全身起水泡躺在床上最後心願是能到外面吹一下風，但卻來不及幫卻實現；成為病人最後想見的人，只因可以在換衣服的時候最不痛；家屬說你不要說你了解我，因為你根本沒有經歷我們現在承受的…..。護理工作在陪伴每一段生命的起落的同時，有太多感受需要消化，藉由故事敘說文字的描繪，讓我們在一次整理思緒的脈絡，更關切每個故事背後的意涵及自己的價值觀。曾經有一本書影響了我，也期盼藉由這本書的出版，護理師們敘說的陪伴生命起落的歷程，能觸動你生命中的某個感受。
這本書的出版要感謝姚維仁前院長對敘事醫學的推動、陳煒院長的支持與育靖醫師敘事醫學進階班學員的帶領。最重要的是嘉基護理師作者群，每個故事都是在工作中最深度的覺察，延續這份省思與觸動，讓有溫度的護理成為嘉基護理存在的價值。
【內文試閱】
還有多少時間？
王嘉慧 上個月認識了乳癌末期的繁繁姊，回想初次見面的情境，繁繁姊圓圓的臉、憨憨的表情、真誠的回話，讓我留下深刻的印象，寒暄幾句評估疼痛症狀後，正準備要離開時，繁繁姊努力用左手抬起右側的胖胖手（淋巴水腫），禮貌性地示意再見，我心裡覺得這位病人真有禮貌。
兩天後病房訪視，繁繁姊虛弱地坐在床緣，側靠病床，說話時除了虛弱氣音外，感覺呼吸淺快，右手淋巴水腫的厲害，沉重到無法抬手，繁繁姊喘喘地和我分享家常：「和先生育有三名子女，為了讓小孩平安健康長大，辛勤的工作，節儉過日子，對未來充滿希望。兒子（以下簡稱弟弟）七歲時，先生騎機車載弟弟外出，發生重大車禍，弟弟頭部重創，智力受損、全身癱瘓、生活無法自理，兩夫婦邊工作邊照顧弟弟，雖然弟弟重度殘障，也養到十八歲了，去年先生因心臟病猝死，她身上的擔子更加沉重，現在住院，拜託大女兒（以下簡稱姊姊）把早餐店工作停下來，照顧弟弟，小女兒（以下簡稱妹妹）下班後從雲林騎機車來醫院陪伴照顧，隔天早上再騎機車到雲林上班。我要趕快好起來，回家照顧弟弟。」談話進行中了一會兒，姊姊視訊來電，繁繁姊慈愛地看著姐姐，詢問家裡大小事項，姊姊懂事地把鏡頭對向弟弟，讓繁繁姊看看弟弟，以解思念之苦，病房裡充滿濃濃母愛及對孩子的思念。
繁繁姊的病情一直無起色，神情落寞的問醫師：「還有多少時間？」醫師回應：「醫師不是上帝，無法預測每個人的時間。」反問繁繁姊為何深切想知道還剩多少時間？繁繁姊說：「時間對我來說很重要，很多事情需要先做安排。」詢問安寧醫師同樣的問題，安寧醫師說：「醫師不是上帝，無法預測每個人的時間，依病情變化來說，可能是以月計，快的話兩到三個月，無法超過半年。」繁繁姊眼淚潰堤、悲傷的說：「我好想活下去，我的孩子需要照顧，我想回家陪陪孩子……。每次急診住院，就會擔心要住院，可若留在家，姐姐又無法照顧我或處理突發狀況，不得已才來醫院，但我卻害怕會出不了院。」我安慰著繁繁姊說：「不論我們的時間有多少，都要珍惜清醒的時光，如果生命只剩兩個月，意識不清、完全臥床時，就無法做自己想做的事情或安排未來，我們應該好好珍惜把握意識清醒的時刻。」
繁繁姊深知病重無法回家照顧，同意轉入安寧病房後的第三天，繁繁姊坐在輪椅上，透過客廳的落地窗遠眺戶外景緻，夕陽餘暉映在繁繁姊的臉上，我明顯感受到繁繁姊眼神中的落寞，她輕輕說：「我好想回家看看孩子、想摸摸他們。孩子是我的命，我每天只能透過手機看著他們，卻無法陪在身邊，真的很想念孩子們。先生心臟病猝逝時，留下幾百萬保險理賠金給弟弟，並申請監護宣告保管弟弟的帳號，還交代妹妹擔任弟弟的監護人（監護宣告），弟弟有投保私人保險，因此不擔心弟弟以後的經濟狀況。我交代了兩個女兒，未來如果她們有自己的家庭，可以將弟弟送到安養院，不必擔心費用。我的時間不多，希望不要拖累孩子們。」接著，我與社工師討論如何實現繁繁姊見孩子們的心願。
隔日，繁繁姊確診新冠肺炎，病情急轉直下，確診後的第三天，繁繁姊病逝安寧病房。妹妹悲傷地哭著說：「不是還有幾個月嗎？為什麼這麼快？媽媽還有話沒對我說……，怎麼會這麼快！」護理師及社工師引導妹妹對病人表達四道人生，病房中彌漫著著濃厚的悲傷氣息。
病人病逝後，我常常思考醫療人員秉持行善、正義、不傷害、尊重自主原則照顧病人，醫師在告知病情時，擔心過於直白會傷害病人或讓病人失去求生意志，因此選擇委婉的方式告知。同時，他們也希望注入一些希望，以避免病人失去信心或家屬感到絕望。然而，過度委婉可能導致病人或家屬無法意識到時間有限，這樣的希望是否也會有過度期待的問題呢？每個病人都有精采的生命故事，當我們走進生命故事裡，才能真正理解病人的需求，與他們同在。繁繁姊是一位偉大、真誠、乳癌末期的單親媽媽，她需要提前準備很多事情，比如弟弟的監護宣告監護權、財產分配、對子女的未來期待和心願的實現等。醫療人員及早了解繁繁姊反覆詢問存活期的背後動機，雖然打擊很大，但偉大的母愛將讓繁繁姊堅強地安排未竟事宜，也給了家屬時間去進行內心的調適，準備面對可預期的死亡。
告知病情是一門藝術，而存活期的告知更是一門哲學。我期待醫療團隊能夠深入了解病人的生命故事，根據他們的個別性告知病情與預後，讓病人在生命的最後時刻能夠無憾面對生死。
| 重量 | 453 g |
|---|---|
| 尺寸 | 23 × 17 × 1.34 cm |
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歐文．亞隆
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