四分之三代表擁有的比失去的多,
是不完美背後的圓融與真完美,
有一天終會和四分之一會合,
成為一個圓。
疾病迫使人走入生命核心,探問人生意義與價值
永強放學回家,用一貫冷靜又有點酷酷的語氣跟我說:「媽媽,我知道我出生的目的是什麼了。」
「是什麼?」
「就是給別人勇氣。」
聽到這句話我被震懾住了,我有沒有聽錯?這是從我八歲兒子口中說出的話嗎?
一個自認全天下最幸福的女子,放下熱愛的護理工作,結婚後和先生到美麗的夏威夷讀書,回國才發現長子罹患黏多醣症,頓時由天堂跌入無底深淵……
走過看似生命低谷的十年,她細數身旁親友的支持與關愛,往內開始探索恐懼與愧疚,追尋意義、情感、力量和生命課題的答案,向外則積極投入志工服務,傳遞愛與希望,也獲得無比珍貴的滋養,收穫豐盈。
歐玲君
曾任長庚醫院整形外科專科護理師七年,美國夏威夷太平洋大學肄業。生下罹患黏多醣症的兒子永強後,她的生命因而有了不同的亮度和方向。
二○○六年,以〈「愛」沒有終點〉一文榮獲懷恩基金會文學獎比賽優勝,同年獲罕見疾病基金會「親善大使獎」。臺北市敦化國小林秋宛老師及王嘉德老師為作者母子拍攝紀錄片「一路上有你」,榮獲臺北市九十六年度多媒體教材甄選紀錄片優等獎。
化名Orange媽媽,部落格「化為千風」獲二○○六、二○○七年全球華文部落格大獎生命記錄類入圍,也成就了許多美妙動人的緣分。現為罕見疾病基金會志工,常至學校、機關團體宣導生命教育,今年甫榮獲國家文化總會生命教育推行委員會九十七年度生命教育績優志工。
部落格「化為千風」網址http://tw.myblog.yahoo.com/jw!8buiOcydBRgDuzYFWrFOlg–
于美人(廣播、電視名主持人)
王上久(健臻生技有限公司總經理)
朱克勤(《企鵝變飛鳥:小腦萎縮症勇士朱克勤》作者)
李永萍(臺北市政府文化局局長)
巫錦輝(《一生罕見的幸福》作者)
吳清山(臺北市政府教育局局長)
林炫沛(馬偕紀念醫院小兒遺傳科主任)
紀潔芳(吳鳳技術學院國際企業管理系主任)
陳莉茵(罕見疾病基金會常務董事)
張平沼(中華民國全國商業總會理事長)
黃鎮台(懷恩慈善基金會文學獎指導委員會召集人)
曾國榮(《強悍弱女子:曾晴教我的八堂課》作者)
楊玉欣(台灣弱勢病患權益促進會秘書長)
黎建球(輔仁大學校長)
蔡秀媛(臺北市敦化國小校長)
蔡依珊(罕見疾病基金會二○○八年度公益代言人)
蔡瓊瑋(中華民國台灣黏多醣症協會理事長)
誠以上謹依姓氏筆劃排序
「永強在塵世受限於病痛,但他的畫作卻已周遊列國,撫慰無數病童的心。我想,永強在天之靈應該會露出柯南式的慧黠一笑吧。」
王上久(健臻生技有限公司總經理)
「本書適合三種人看:活得不耐煩的人;忘了眼淚味道的人;弄不清楚什麼是黏多醣症的人。」
朱克勤(《企鵝變飛鳥:小腦萎縮症勇士朱克勤》作者)
「這本書給我很多省思與學習,更珍惜現在所擁有的,更開闊豁達地看生老病死。」
巫錦輝(《一生罕見的幸福》作者)
「本書主題涵蓋親子關係、師生互動、死亡與悲傷調適、志工關懷,是推動生命教育和品格教育的好書。」
吳清山(臺北市政府教育局局長)
「永強化身作小偵探柯南,人小志氣高;他的心靈會飛翔,他的心胸無限寬廣,就像示現人間的小天使,用最有智慧的方式點化冥昧的眾人。」
林炫沛(馬偕紀念醫院小兒遺傳科主任)
「永強的堅毅與愛隨著他的詩、DVD及書會擴散到無限的空間與時間,協助更多小朋友及大朋友提升承擔挫折的能力及生命的韌性。永強,你的生命是充滿意義的,謝謝你!」
紀潔芳(吳鳳技術學院國際企業管理系主任)
「失落、寂寞與悲慟,是另類的重要生命元素,奇妙的是,無論它們在生命中的分量多寡,永遠彰顯出幸福的存在、珍貴與圓滿的型式,更激發了幸福的可能:愛與勇氣!」
陳莉茵(罕見疾病基金會常務董事)
「玲君從容踏實地用心走過昔日經歷,如今慷慨付出,回饋社會,為生命譜出真善美的精采樂章。」
張平沼(中華民國全國商業總會理事長)
「在懷恩慈善基金會文學獎的決審會議上讀到歐玲君女士的〈「愛」沒有終點〉,文中描述愛子永強如何勇敢面對無藥可治的罕見疾病,而歐女士又如何轉化他人的關懷,積極投身於生命教育的志工行列,令人感動。」
黃鎮台(懷恩慈善基金會文學獎指導委員會召集人)
「這些特別的孩子,用不可思議的生命力,教我們這些自以為辛苦的人,真正的幸福是什麼,以及生命該怎麼活著。……我衷心推薦這本書,給所有熱愛生命的朋友。」
曾國榮(《強悍弱女子:曾晴教我的八堂課》作者)
「這場與疾病共舞的血淚奮鬥史,看不到赤裸裸的鮮紅血腥,全是調過色的新色彩;每一份憂傷、遺憾、失落,都加上了面對的勇氣和轉換的智慧。」
楊玉欣(台灣弱勢病患權益促進會秘書長)
「閱畢Orange媽媽記錄她和兒子在上帝滿懷『祝福』的層層考驗中,以一顆坦蕩真誠的心接受了這份來自天堂的祝福,我既感佩又動容,驚訝那平凡的偉大……本書能鼓舞你全心全意過生活,認真體驗生命的真諦。」
蔡秀媛(臺北市敦化國小校長)
「感謝一位偉大的母親與大家分享兒子生命中不同的歷程……永強如同一朵向日葵,永遠迎向陽光。即使綻放得如此短暫,所留下的溫暖卻是永恆的。」
蔡依珊(罕見疾病基金會二○○八年度公益代言人)
「……如果一切能夠重新拾起,依然無怨無悔選擇,我們曾經是一家人。抱痛西河,人生宛如黃粱一夢,就讓所有化為千風,乘風破浪亦乘風歸去。」
蔡瓊瑋(中華民國台灣黏多醣症協會理事長)
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